da L’Avvenire
Prioritario, secondo Cittadinanzattiva, approvare i nuovi Lea e dare più spazio alle associazioni
Diagnosi tardive, assistenza che lascia a desiderare in tutti gli ambiti, professionisti, a partire dai medici di famiglia, spesso poco competenti, servizi territoriali praticamente assenti. E una spesa privata che continua a crescere, soprattutto per farmaci e badanti, arrivando a 16mila euro l’anno. È il percorso a ostacoli che deve affrontare chi soffre di una malattia cronica o rara, secondo la fotografia offerta dal IX rapporto di Cittadinanzattiva sulla cronicità presentato ieri a Roma. A essere colpito da una patologia cronica, secondo i dati Istat del 2009, è più di un italiano su 3, il 38,8% dei residenti in Italia. Le malattie più diffuse sono l’artrosi/artrite (17,8%), l’ipertensione (15,8%), le malattie allergiche (10,2%), l’osteoporosi (7,3%), la bronchite cronica e l’asma bronchiale (6,2%) e il diabete (4,8%). Malati che arrivano a sborsare fino a 2.500 euro l’anno per farmaci non rimborsabili nonostante siano considerati indispensabili per le cure, e 9.400 euro l’anno per la badante, che serve a integrare la scarsa assistenza domiciliare. Le ore di assistenza sono considerate insufficienti da più della metà delle organizzazioni e insoddisfacenti dal 70% delle 48 associazioni dello Cnamc (il Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici che hanno contribuito allo studio).
Spese cui si aggiungono 1.600 euro per protesi e ausili l’anno, e circa 850 euro per visite ed esami per tenere sotto controllo la malattia (senza contare i lunghi tempi di attesa). Il 90% delle associazioni lamenta un «deficit nell’assistenza» fornita dai medici di medicina generale e dei pediatri che dimostrano «scarsa conoscenza delle patologie e delle loro complicanze» (per il 79% delle organizzazioni) e scarsa informazione e formazione dei pazienti su come gestire la patologia (per il 75%). Per la mancanza di strutture territoriali adeguate, peraltro, la metà delle associazioni ritiene che i pazienti siano costretti a ricoveri inappropriati, pazienti che per le stesse carenze, secondo il 69% delle associazioni, vengono lasciati soli una volta dimessi dall’ospedale. Per migliorare la situazione, secondo Cittadinanzattiva, prioritario è approvare i nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza) – che prevedono l’aggiornamento del nomenclatore, l’introduzione di 109 nuove malattie rare e l’aggiornamento delle patologie invalidanti – oltre a cercare nuovi spazi per coinvolgere le associazioni dei malati nelle sedi decisionali.
Proposta accolta bipartisan dai parlamentari presenti, Livia Turco del Pd e Antonio Tomassini del Pdl: «Quello che possiamo fare subito è inserire un ruolo attivo dei cittadini nella legge sul governo clinico», ha detto l’ex ministro della Salute trovando «pienamente d’accordo» il senatore della maggioranza, presidente della commissione Sanità di Palazzo Madama.