Dal Rapporto di ricerca emerge, infatti, che le famiglie che assistono un malato raro hanno bisogno di sostegno e che l’evento della malattia incide nel 90% dei casi in modo negativo sull’attivita’ lavorativa del padre o della madre. E un aiuto sarebbe necessario anche per l’accesso ai centri clinici di riferimento: nell’83% dei casi, i pazienti devono raggiungerli effettuando spostamenti piu’ o meno lunghi, fuori dalla propria citta’ di residenza. Senza contare che esiste ancora un 9% di persone che non ha individuato un centro clinico di riferimento e un 20% che non ha alcun referente territoriale. Questo studio, spiega il responsabile della ricerca dell’Isfol, Amedeo Spagnolo, “mette in evidenza il peso sostenuto dalle famiglie dei malati rari, a cui e’ necessario dare risposte concrete”. I risultati dell’analisi, aggiunge Massimo Boriero, presidente Gruppo Biotecnologie di Farmindustria, “sottolineano l’utilita’ della rete tra tutti gli stakeholder per creare sinergie e offrire risposte ai bisogni non ancora soddisfatti”.
Malattie rare sconvolgono vita familiare ed economica
Malattie rare sconvolgono vita familiare ed economicaultima modifica: 2010-12-15T10:00:00+01:00da
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