Assistere un malato raro cambia radicalmente la vita delle famiglie. Dal punto di vista economico, visto che 1 famiglia su 4 spende piu’ di 500 euro mensili, in alcuni casi oltre 2.000, per la cura e l’assistenza richieste, non rimborsate dal servizio sanitario, ma anche dal punto di vista della gestione della propria vita quotidiana e dunque della qualita’ della … Continua a leggere→