Malattie rare sconvolgono vita familiare ed economica

Assistere un malato raro cambia radicalmente la vita delle famiglie. Dal punto di vista economico, visto che 1 famiglia su 4 spende piu’ di 500 euro mensili, in alcuni casi oltre 2.000, per la cura e l’assistenza richieste, non rimborsate dal servizio sanitario, ma anche dal punto di vista della gestione della propria vita quotidiana e dunque della qualita’ della vita. Lo dimostra uno Studio pilota presentato oggi dall’Isfol nel corso del Convegno nazionale “Costi sociali e bisogni assistenziali nelle Malattie Rare”, e condotto dall’Istituto per gli Affari Sociali (Ias) in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo-FIMR Onlus, Orphanet-Italia e Farmindustria.
Dal Rapporto di ricerca emerge, infatti, che le famiglie che assistono un malato raro hanno bisogno di sostegno e che l’evento della malattia incide nel 90% dei casi in modo negativo sull’attivita’ lavorativa del padre o della madre. E un aiuto sarebbe necessario anche per l’accesso ai centri clinici di riferimento: nell’83% dei casi, i pazienti devono raggiungerli effettuando spostamenti piu’ o meno lunghi, fuori dalla propria citta’ di residenza. Senza contare che esiste ancora un 9% di persone che non ha individuato un centro clinico di riferimento e un 20% che non ha alcun referente territoriale. Questo studio, spiega il responsabile della ricerca dell’Isfol, Amedeo Spagnolo, “mette in evidenza il peso sostenuto dalle famiglie dei malati rari, a cui e’ necessario dare risposte concrete”. I risultati dell’analisi, aggiunge Massimo Boriero, presidente Gruppo Biotecnologie di Farmindustria, “sottolineano l’utilita’ della rete tra tutti gli stakeholder per creare sinergie e offrire risposte ai bisogni non ancora soddisfatti”.